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泡泡龍自立生活募款

已募得 NT$ 1,040
目標金額 NT$ 440,000
已達成 1%

學名先天性表皮鬆解症,英文名稱Hereditary epidermolysis bullosa,台晚俗稱泡泡龍(以下簡稱泡泡龍)。

主要發生原因為聯繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因缺失導致,而缺失的主要源於基因遺傳、或突變所造成。

 

臨床表現

患者往往一出生皮膚就異常地脆弱,稍微地摩擦、外力擠壓等等…皆可能造成破皮或水皰甚至血皰。

病徵並不侷限於表皮,身體的黏膜組織,如口腔、舌頭、食道、腸胃等…也會有水皰的症狀出現,

患部反覆破皮、癒合造成食道狹窄、攣縮的現象,更間接導致貧血、營養不良、皮膚變形、肢體萎縮…等問題產生。

 

勸募用途

透過覺察課程(你想說什麼,身體會知道) ─ 口條訓練課程(站上台後,我該怎麼說) ─ 成果展示 (都來聽聽我們的故事吧!)利用一年的時間,分三個階段進行,

並會在階段間透過工作人員線上課程協助,維持課程熱度即完成度,直至最終上台發表展示。

募資目的:

1. 對於生活重燃熱情

2. 每年對自己有三個創新的挑戰

3. 活動上更勇於與不熟悉的人交流

4. 能對一個事物有自己的見解,並能清楚解釋

付款選項

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