學名先天性表皮鬆解症，英文名稱Hereditary epidermolysis bullosa，台晚俗稱泡泡龍(以下簡稱泡泡龍)。
主要發生原因為聯繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因缺失導致，而缺失的主要源於基因遺傳、或突變所造成。
臨床表現
患者往往一出生皮膚就異常地脆弱，稍微地摩擦、外力擠壓等等…皆可能造成破皮或水皰甚至血皰。
病徵並不侷限於表皮，身體的黏膜組織，如口腔、舌頭、食道、腸胃等…也會有水皰的症狀出現，
患部反覆破皮、癒合造成食道狹窄、攣縮的現象，更間接導致貧血、營養不良、皮膚變形、肢體萎縮…等問題產生。
勸募用途
1.醫療資源募款：
感謝台灣健保補助病友每月固定敷料，讓病友能降低日常作息中，紗布黏貼於皮膚上的不適感、及換藥時紗布與患部沾黏之風險。
但傷口及狀況的無法預測，固定配額無法支援不穩定的皮膚狀況，另外泡泡龍的特殊醫材(如：矽膠膠帶、潤膚乳膏......)尚未納入健保給付範疇。
因此希望透過外界善款，讓泡泡龍病友獲得更好的照料。
2.營養補給資源募款：
傷口的修復與癒合，需耗費身體能量，因此泡泡龍患者身體普遍遇到血紅素缺乏、體重過輕、維生素D低下的問題，
因此需透過營養品的攝取，用以維持身體基本運作。
募資目的：
- 患者獲得更好的照顧
- 減輕家庭經濟負擔
- 在舒適的身體狀況下，更勇於面對生活的挑戰
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